Totul a început după ce fiica ei, care avea atunci vârsta de 12 ani, a fost diagnosticată cu diabet juvenil, o boală incurabilă, după mai multe bâlbâieli ale medicilor care dădeau vina pe dezvoltarea fizică a copilului, în timp ce fetiţa se stingea sub ochii mamei, care se frământa de neputinţă.
Rodica Molnar are 58 ani şi lucrează ca registrator medical, iar în urmă cu 15 ani a fondat Asociaţia Copiilor şi Tinerilor Diabetici – Mureş (ASCOTID), prin care a reuşit să atragă numeroşi părinţi şi specialişti în domeniu, alături de care a dus şi duce o luptă acerbă pentru a convinge miniştrii Sănătăţii, lumea medicală şi casele de asigurări de sănătate, dar şi sistemul de educaţie din România să nu mai trateze pe copiii cu diabet ca pe nişte statistici, să îi accepte aşa cum sunt, să le asigure o serie de drepturi, la fel ca în străinătate, inclusiv o pensie pentru grad de handicap, menită să facă mai suportabil efortul financiar al părinţilor.
“Primul meu contact cu această boală a fost în urma diagnosticării fiicei mele, la vârsta de 12 ani, cu diabet zaharat de tip I, când nu ştiam absolut nimic despre diabet, nici nu ştiam că există asemenea boală la copii. Pentru mine însemna, la vremea respectivă, obezitate şi consum exagerat de zahăr, nimic mai mult. Apoi am aflat că diabetul de tip II este caracteristic adulţilor, iar diabetul de tip I este o boală autoimună, diabet juvenil, care apare în copilărie sau în adolescenţă. Înseamnă că pancreasul nu mai secretă insulina şi din afară trebuie să îi administrezi insulină cu un dispozitiv. Înainte era o seringă cu un ac, acum lucrurile s-au schimbat şi am evoluat. Pe parcursul a două luni fiica mea a slăbit peste 10 kilograme, i se întâmplau nişte lucruri mai aparte, consuma foarte multă apă, era obosită, avea dureri de cap, dormea profund în timpul zilei şi 4 – 5 ore nu o puteam trezi, urina des, a ajuns, până să fie diagnosticată, să urineze noaptea fără să îşi dea seama, iar guriţa ei emana un miros de acetonă. Am încercat să merg la medici, ca o mamă responsabilă căutam tot felul de explicaţii. Era foarte palidă şi foarte obosită şi nu găseam o cauză, nu înţelegeam ce se întâmplă, se degrada sub ochii mei şi nu înţelegeam ce se întâmplă. Am dus-o la pediatri, nu spun ce suferinţă e pe o mamă, când o duci la medici, ceri ajutor şi nimeni nu şie ce are”, a declarat, pentru AGERPRES, Rodica Molnar.
În momentul în care fiica ei a primit acest diagnostic, Rodica Molnar s-a văzut în faţa unor provocări majore.
“Cu părere de rău, la vremea respectivă, niciun medic nu s-a gândit să îi facă o determinare de glicemie. Am dus-o la cel puţin cinci medici, am suferit cumplit fiindcă plecam de acolo mai tristă decât mergeam, fiindcă mi se spunea că sunt simptome de creştere. Eram într-o perioadă a vieţii când voiam să plec din ţară cu ea, să îmi croiesc un alt drum, dar nu puteam să iau această decizie fiindcă o vedeam, sub ochii mei, că o pierd şi nu ştiam ce e cu ea. Am luat un sumar de urină şi l-am dus la laborator şi, în aceeaşi zi, am primit vestea că are diabet şi are concentraţia de glucoză foarte mare în urină şi am trecut imediat pe insulină. Aşa a început povestea copilului meu cu un diagnostic cronic, cu o boală care nu se vindecă niciodată, doar se tratează. Nu voiam să accept şi nu voiam să înţeleg, de ce eu? Dacă aş face o paralelă cu ceea ce este acum şi cum era atunci, singurul lucru care mi s-a spus a fost 'dacă mai plângi, te dau afară din spital'. A fost singura 'consolare' pe care am primit-o din partea unui medic pediatru”, a povestit ea.
Rodica Molnar a spus că nu a înţeles, fiindcă nu îi explica nimeni ce e cu copilul ei şi asista neputincioasă la coşmarul fiicei sale, pe care nu ştia cum să o ajute.
“A început coşmarul fiicei mele, care era doar un copilaş, nu înţelegea ce i se întâmplă, nu erau atâtea dispozitive, nu erau medici, nu erau cărţi, nu aveam atâtea surse de informare ca acum. Acum dai pe Google şi citeşti, atunci eram şocată. Ştiam doar că trebuie să lupt pentru copilul meu, să învăţ cât de repede ceea ce se spune acolo şi să ajungem acasă, să o scot din acel mediu de spital. Cel mai greu moment în toată această poveste şi poate cel mai greu în viaţa mea a fost prima injecţie pe care a trebuit să i-o dau. Mi-a îngheţat mâna pe injecţie, nu am putut să declanşez dispozitivul pentru că ştiam că, din acel moment, asta trebuia să fac toată viaţa. Nu neapărat injecţiile în sine, ci viaţa aceea riguroasă pe care trebuie să o ducă. Nu tratamentul e greu de suportat, ci consecinţele diabetului. Un diabet de tip I înseamnă că îţi determini glicemia, îţi măsori cantitatea de glucide pe care o consumi şi îţi dozezi insulina. Toate trebuie corelate şi nici măcar nu ajung acestea, trebuie să ţii cont de starea de stres, de activitatea fizică pe care o depui, dacă ai vreo afecţiune, dacă eşti obosit – toate trebuie luate în calcul'', ne-a dezvăluit Rodica Molnar.
Cel mai greu a fost, admite aceasta, să înveţe în doar câteva zile ceea ce medicii învaţă pe parcursul facultăţii, iar, în acea perioadă, nimeni nu îi ajuta pe aceşti părinţi să îşi regăsească echilibrul, pentru a putea avea grijă de copiii lor cu diabet.
“Mi s-a părut extrem de greu, medicii învaţă toate acestea într-o facultate, noi, părinţii, trebuia să le învăţăm în câteva zile, ceea ce e imposibil, fiindcă era extrem de multă informaţie. Nu ştiam să calculăm, fiecare gram de mâncare trebuie calculat. Să îi spui unui copil că acum nu mănânci, chiar dacă îi e foame pentru că îi e mare glicemia. Sau să îi spui că acum trebuie să mănânci pentru că e prea mică şi el îţi spune că nu poate fiindcă îi e rău. Sunt nişte situaţii limită pe care tu, ca părinte, nu ştii să le gestionezi, nu poţi. Şi asta pentru că ne-am trezit cu o seringă în mână şi atât. Toată această povestea are în spate o latură psihologică pe care nimeni, la vremea respectivă, nu s-a gândit că trebuie să o tratezi, pentru că, dacă nu eşti stăpân pe tine şi pe ceea ce faci, cum să inspiri încredere copilului tău şi să îl convingi că trebuie să facă ceva anume? Acum ştiu, dar atunci nu ştiam că trebuie să fac lucrurile acestea. Ne-am întors acasă şi am aflat de un centru medical din Buziaş, unde se tratează aceşti copii. Îi mulţumesc lui Dumnezeu pentru că am avut curajul să merg acolo la două luni după diagnostic, pentru că acolo am înţeles că diabetul are şi o faţă umană. Acolo am aflat că aceşti copii pot mânca şi struguri şi banane, însă în anumite condiţii, e foarte important să îi spui unui copil că ai voie să mănânci, fiindcă dacă unui copil îi spui că nu are voie, va mânca pe furiş fiindcă se va strădui să îşi facă rost”, a arătat Rodica Molnar.
Foto: (c) Rodica Molnar/Arhiva personală
Ea s-a întors de la Buziaş mult mai stăpână pe ea, a căutat oameni în aceeaşi situaţie şi s-au mobilizat pentru a face ceva pentru aceşti copii.
“Recunosc că nu am făcut pace nici acum pentru că nu înţeleg de ce i s-a întâmplat copilului meu. Orice părinte îşi pune tot felul de întrebări referitoare la ce a greşit, ce nu a făcut bine. Acum este mult mai uşor, sunt medici, sunt psihologi, e mai uşor să tratezi un astfel de copil. După ce m-am întors de la Buziaş, am cunoscut nişte părinţi cu copii bolnavi şi am aflat că au nişte drepturi. Aşa că am luat copilul de mână şi am început să căutăm prin oraş alţi părinţi şi am cunoscut 10-15 părinţi cu care am început să discutăm cum gestionează crizele copilului, ce înseamnă o zi din viaţa unui copil cu diabet. Am început să fac ceva pentru aceşti copii şi ne-am adunat şi au început să iasă la iveală o serie de probleme cu care ne confruntam cu toţii, nu aveam dispozitive, nu aveam medici, nu aveam glucometre, nu erau cărţi, nu aveam un psiholog, nu aveam un spaţiu în care să ne vedem, nu aveam un educator care să ne arate ce avem de făcut, nu aveam pe cine să sunăm noaptea în caz că apar probleme, nu aveam bani, nu aveam nimic. Am plecat cu un pen şi un glucometru din spital şi atât”, a povestit Rodica Molnar.
La prima dezbatere publică a fost invitat şi ministrul Sănătăţii de la acea vreme, Eugen Nicolăescu, căruia i s-au prezentat problemele familiilor care au copii cu diabet, iar apoi au fost puse bazele ASCOTID.
Rodica Molnar îşi aminteşte că, la vremea respectivă, insulina se dădea în circuit închis, la Policlinica II din Târgu Mureş, o dată sau de două ori pe lună, iar acolo se făcea o coadă imensă, de sute de oameni şi că, de multe ori, dozele nu ajungeau la toţi, iar unii se prăbuşeau la propriu pe stradă.
“Mi s-a părut un atentat la viaţa oamenilor. Îmi amintesc că o femeie s-a prăbuşit pe o bancă fiindcă nu mai avea insulină… acestea sunt drame. Până la urmă am cunoscut câteva persoane împreună cu care am depus primul memoriu la Ministerul Sănătăţii, după care am fost luaţi la rost la nivel de judeţ. Nu s-a schimbat nimic. Ne-au ascultat, dar oarecum ne-au intimidat că ne-am permis să facem aşa ceva. În 2006, am fondat ASCOTID, eram 7 mămici care ne adunam periodic, apoi am făcut o strategie pe baza problemelor mai frecvente. Am închiriat un spaţiu, dar ne-am dat seama că avem nişte nevoi. Ajungeam din trei în trei luni la deputatul Eugen Nicolăescu, care a devenit apoi ministru al Sănătăţii şi a devenit foarte receptiv la problemele noastre. Acela a fost momentul decisiv când s-a schimbat ceva în legislaţie, când s-au primit mai multe teste pentru monitorizarea glicemiei”, a arătat fondatoarea ASCOTID.
Până atunci copiii primeau câte 25 de teste pe lună, insuficiente pentru a măsura de cel puţin trei ori pe zi glicemia.
Foto: (c) CRISTIAN NISTOR / AGERPRES FOTO
“Cu un test pe zi nu poţi să ştii cum să gestionezi problema. Atunci s-au dat câte trei teste pe zi. Apoi am abordat problema gradelor de handicap, fiindcă şi noi aveam probleme materiale. Chiar dacă această boală nu se vede, ca la un copil fără picioare sau fără vedere, dar aceşti copii cu diabet, care par perfect sănătoşi, în clipa următoare pot să intre în comă şi să moară. E foarte greu să gestionezi psihic situaţia”, explică mama.
O sarcină dificilă pentru părinte este atunci când copilul pofteşte o îngheţată şi trebuie să îi explice că nu are voie, fiindcă are glicemia mare, dar şi modul în care micuţii lor sunt trataţi de către profesori sau de colegii de şcoală.
“Trebuie să te lupţi cu toţi să le explici, aşa că am mers în şcoli să explicăm copiilor şi profesorilor ce înseamnă diabetul, ce măsuri se impun, care este trusa lui, care este individuală şi nu are voie să o atingă nimeni, să i se permită să iasă de la ore să îşi facă insulina, dacă are hipoglicemie trebuie să mănânce în timpul orei, pentru că nu poate aştepta să termine profesorul. Erau mulţi care nu le permiteau să mănânce un biscuit sau o jumătate de măr. Surpriza plăcută a fost că de fiecare dată colegii erau cei care înţelegeau foarte bine situaţia şi îi priveau ca pe nişte eroi când vedeau trusa şi dispozitivele pe care le utilizează, erau mai prietenoşi şi înţelegeau de ce colegul lor trebuie să îşi măsoare glicemia şi să îşi facă insulina, în caz de necesitate. Important este ca părinţii să meargă la şcoală, iar copilul să le spună colegilor săi cum este această boală, astfel încât să nu îl mai privească suspicioşi. Foarte mulţi au mers la toaletă să îşi facă insulina. Trebuie tot timpul să educăm lumea în jurul nostru şi asta tot trebuie să o facem, să ne perceapă aşa cum suntem, cu problemele noastre”, a subliniat Rodica Molnar.
În urma demersurilor repetate, care au durat ani, s-a reuşit includerea acestor copii într-un grad accentuat de invaliditate, pentru care primeau o sumă infimă şi nişte drepturi, o tabără gratuită, şase călătorii în ţară, fiind în acelaşi timp şi un mic sprijin pentru părinţii aflaţi în dificultate.
ASCOTID a plecat de la 7 membri în urmă cu 15 ani, iar după primul an erau 45, iar acum s-a ajuns la sute de beneficiari, copii şi tineri până la 35 de ani.
“Nu puteam sta izolaţi şi am început să căutăm în ţară alte asociaţii, să educăm părinţii, fiindcă aceasta era cea mai mare lacună. Am întâlnit-o pe dr. Irina Munteanu, care venea aici şi făcea educaţia pacienţilor şi a familiilor, fiindcă părinţii trebuie, în primul rând, să înţeleagă. Aşa s-au mai lămurit lucrurile şi am privit diabetul mai prietenos, nu atât de ostil cum îl priveam la început. Am făcut proiecte pe servicii socio-medicale, iar Consiliul Judeţean Mureş ne-a acordat în fiecare an subvenţii. Apoi am luat contact cu medici, cu politicieni, cu case de asigurări. Până la urmă s-au mai rezolvat anumite probleme şi, deja, în 2009 vorbeam de pompe de insulină, fiindcă am văzut ce este în străinătate. Ne-am dorit şi noi să beneficiem de tratamente ca afară. Tot timpul am fost puşi la zid că nu sunt bani. Tot asta am auzit 15 ani. Aş vrea să nu mi se mai spună mereu că nu sunt bani şi copiii noştri nu sunt importanţi. Nu se vorbeşte în diabet despre prevenţie. Nu e de ajuns să îi dai doar reţeta şi testele, e nevoie să educi pacientul, să faci prevenţie, vorbesc şi de diabetul de tip II, fiindcă altfel apar complicaţii – amputaţii de picioare, orbire, ajungi la dializă”, a subliniat Rodica Molnar.
Iar lupta acesteia a continuat.
“S-a umblat din nou la norme, mergeam la Ministerul Sănătăţii, la CAS – s-au dat mai multe teste, dar tot timpul ni se spunea că nu sunt bani. Le explicam că e mai simplu să dai două-trei teste la un copil decât să decontezi complicaţii. O intervenţie cu laser era mii de euro, o şedinţă de dializă e câteva sute de euro, în condiţiile în care pacientul vine la două-trei zile. Ştiţi ce este greu pentru ONG-uri? Nu există coerenţă în sistemul de sănătate pentru că se schimbă foarte des miniştrii, se schimbă echipa ministerială, pe când ajungi să le explici nevoile acestor pacienţi, se schimbă şi iar trebuie să o iei de la capăt. Este timp irosit pentru aceşti copii care ar fi putut să beneficieze şi de altceva”, este semnalul de alarmă tras de Rodica Molnar.
Pentru a afla cum sunt trataţi copiii în străinătate, Rodica Molnar a vizitat Uniklinik din Dusseldorf, ajutată de sora ei, iar medicii de acolo au fost consternaţi cum poate să se descurce un copil din România cu un test de determinare a glicemiei pe zi.
“Am vizitat acel spital două zile, mi s-a explicat, am avut acces la orice. Ei vorbeau de pompele de insulină, noi doar visam la acestea, iar copilul meu a împlinit 18 ani şi a primit un test pe zi. Fără să fiu vreun medic sau savant, m-au primit şi mi-au mulţumit că le-am explicat cum se descurcă un părinte din România cu un test pe zi. Când să i-l fac? Dimineaţa, când merge la şcoală, noaptea ca să nu intre în comă? Acestea erau frustrările mele. La 18 ani li se taie toate drepturile, gradele de handicap şi testele. Din trei teste pe zi, rămân cu unul. Apoi a început o altă luptă, indiferent că era sau nu student, i se spunea să se descurce. În prima fază am cumpărat noi testele de insulină, dar erau scumpe, o cutie era 150 de lei, am ajuns să îmi vând din casă lucruri personale pentru a avea cum să îmi îngrijesc copilul, eram o mamă singură şi aveam probleme materiale. Tot timpul am fost în regres, ba am primit trei teste, ba ni le-au tăiat”, îşi aminteşte aceasta.
După mai mulţi ani şi numeroase demersuri, ASCOTID a câştigat o altă bătălie – introducerea senzorilor de glicemie, prin care se evitau veşnicele înţepături.
“În cele din urmă medicii ne-au înţeles, după foarte multe zbateri, că este important pentru un copil confortul psihic, prin aceşti senzori nu mai trebuie să înţepi copilul – copilaşii au degeţelul mic şi nu mai ai loc să îl tot înţepi şi, în plus, îi ciuruieşti şi burtica sau picioruşul tot de 10-20 de ori pe zi cât e înţepat. Prin aceşti senzori parametrii sunt văzuţi de părinte, de doctor, de profesori, nu mai e nevoie să îl înţepi. A durat foarte mulţi ani, s-a ajuns la decontarea senzorilor de glicemie şi a pompelor de insulină, e pe departe cea mai mare bătălie câştigată. Acum doi ani, copilaşii au început să le primească, dar numărul este infim la câţi sunt în ţară. Sunt nişte criterii şi cel al banilor e cel mai greu de suportat. În final, am reuşit să cumpărăm şi noi, ne ajutăm unii pe alţii. În acest proces doamna doctor Irina Muntean a fost singurul medic care a înţeles şi a pledat pentru aceste dispozitive. În ciuda preţurilor, tot e mai ieftin să faci tratamentul cu aceste dispozitive în loc să tratezi complicaţii. De ce trebuie mereu noi să venim să cerem, de ce sistemul nu se gândeşte ce să asigure pacienţilor? Tot timpul eram puşi la colţ, mă simţeam tot timpul umilită ca şi cum ceream un favor. Nu am cerut niciodată un favor, ci am cerut să fiu tratată ca orice cetăţean european, copilul meu să aibă aceleaşi drepturi ca orice alt copil din altă ţară şi să nu mi se mai spună că statul consumă cu aceşti copii atâţia bani”, menţionează fondatoarea ASCOTID.
Ea consideră că aceşti copii nu ar trebui să fie doar nişte cifre, ci oameni care să aibă dreptul la viitor. După numeroase lupte, s-a reuşit şi adoptarea Legii prevenţiei, dar aceasta nu se aplică fiindcă nu sunt norme metodologice.
Pentru a atrage atenţia asupra problemelor pe care le au familiile cu copii cu diabet, ASCOTID a pus bazele Conferinţei Naţionale DIABFORUM, competiţiei sportive ASCOTID Trail Race, prin care aceşti copii au fost încurajaţi să facă sport.
Foto: (c) Rodica Molnar/Arhiva personală
“Am avut 150 de alergători la ediţia I, la a V-a au fost 750 de alergători şi 2.000 de susţinători pe tot traseul. Ediţia a VI-a, din 2020, a trebuit să o anulăm din cauza pandemiei”, a precizat Rodica Molnar.
Pentru rezultatele deosebite obţinute în urma unui efort susţinut, ASCOTID a primit premiul pentru cea mai bună campanie de sănătate la Gala COPAC. AGERPRES/(A – autor: Dorina Matiş, editor: Georgiana Tănăsescu, editor online: Irina Giurgiu)
Citeşte şi:
FEMEI ÎN LINIA ÎNTÂI / Dr. Diana Manolescu (Timiş): Când simţeam că suntem jos, ne gândeam la cei aflaţi în suferinţă
FEMEI ÎN LINIA ÎNTÂI / Dr. Maria Salanţa (UPU-SMURD Târgu Mureş): Cazurile în care te simţi fără putere te marchează
FEMEI ÎN LINIA ÎNTÂI/ Dr. Laura Ghibu Ventimiglia: Am reuşit să explic lucruri complicate în mod simplu